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Prise en charge ambulatoire d’une pathologie chronique rare, la drépanocytose : place et rôle du médecin traitant à partir d’un questionnaire patient

Thèse de Sébastien COUDERETTE présentée et soutenue publiquement le 28 novembre 2012.

samedi 9 février 2013

On dénombre environ 12.000 cas de drépanocytose majeure en France. La complexité de cette maladie et de ses complications nécessite un grand nombre d’intervenants

. Cette thèse cherche à définir les difficultés du suivi en ville par une étude qualitative menée au CHU de Tenon et les axes d’amélioration en vue de réintégrer le médecin généraliste dans la prise en charge de ces patients, comme recommandé par l’HAS.

Méthode.

Etude mono centrique prospective menée à l’hôpital Tenon (centre de référence pour cette pathologie) auprès de la population de drépanocytaires consultant au centre de suivi ou hospitalisés. Un questionnaire au cours d’un entretien a été utilisé.

Résultats.

30 entretiens ont été réalisés. Ils concernaient 12 hommes et 18 femmes, d’âge moyen 30,5 ± 8,6 ans, d’origine principalement africaine (25/30). La plupart des patients étaient hospitalisés (16/30). 27/30 avaient un médecin traitant. 29/30 étaient affiliés à la sécurité sociale. La plupart estiment que le médecin traitant est à même de gérer les crises mineures. Les principales difficultés alléguées lors du suivi par un médecin généraliste concernent la connaissance imparfaite de la maladie (18/30), l’accès facile à l’hôpital référent (13/30), les délais de rendez-vous (12/30) et un intérêt limité pour leur cas par rapport à leur attente (11/30).

Conclusions.

Il existe une discordance entre le rôle prôné pour le médecin généraliste par l’HAS et la réalité. L’amélioration de la formation des médecins généralistes, l’orientation sur des médecins motivés par la prise en charge de cette pathologie et une facilitation des consultations sont des pistes d’amélioration possibles.

Summary

Introduction

There are approximately 12000 sickle cell disease cases in France. The complexity of this disease requires the intervention of many practitioners. Through a qualitative study conducted at the University Hospital of Tenon, the present thesis seeks to define the difficulties of the follow-up in cities, and the potential axises of improvement in the reintegration of general practitioner in the care of these patients, as recommended.

Method

Single-site prospective study conducted at the hospital of Tenon (reference center for this pathology) on the population of sickle cell disease patients cared for at the follow-up center or hospitalized. A questionnaire was used during an interview.

Results.

30 interviews were conducted with 12 men, 18 women, aged on average of 30,5 ± 8,6 years old, of african main origin (25/30). Most of the patients were hospitalized (16/30). 27/30 had a general practitioner. 29/30 were registered for social security. Most considered that the general practitioner can deal on its own with their minor crises. Allegedly, the main drawbacks of an ambulatory followup is the imperfect knowledge of the disease (18/30), the easy access to the reference hospital (13/30), the delays for appointments (12/30), and the limited interest (compared to their expectations) shown by the physicians (11/30).

Conclusions

A discrepancy exists between the role that ought to be played by general practitioners according to the HAS and the reality. The improvement of the schooling, the funneling of sickle cell disease patients to physicians interested in dealing with this pathology and an easier access to medical

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