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Le vécu des aidants familiaux dans la maladie d’Alzheimer chez les patients pris en charge à domicile

Thèse de Agathe LINSMEIER, présentée et soutenue publiquement le 11 décembre 2015.

lundi 14 décembre 2015

La démence d’Alzheimer est une maladie qui touche un individu mais qui a également de nombreuses répercussions sur ses proches

. Le rôle du médecin généraliste est important dans l’aide et l’accompagnement qu’il peut fournir à ces familles. Dans ce contexte, nous avons souhaité réaliser une étude qualitative avec une série de huit entretiens semi - dirigés afin de découvrir le quotidien de l’aidant qui doit apprendre à gérer la maladie. Les raisons du soutien sont multiples, les aidants évoquent notamment l’attachement et le respect du lien familial. Le proche vit avec le malade et doit faire face à tous les changements qu’entraîne la démence. Les symptômes sont multiples et les troubles du comportement fréquents. La maladie redéfinit le quotidien et désorganisent la famille qui doit en permanence s’adapter à l’arrivée progressive de nouveaux symptômes. Le vécu de la maladie est lourd et difficile mais le maintien à domicile est souhaité pour plusieurs raisons. Il est moins onéreux que le placement et résulte de la volonté de l’aidant de prendre en charge complétement son parent ou son conjoint. La culpabilité d’institutionnaliser l’autre est fréquente et l’image de la maison de retraite reste assez négative. La confiance dans les traitements est faible et les aides utilisées sont très diverses. Le rôle du médecin généraliste reste assez marginal alors qu’il est souvent en première ligne pour aider ces personnes. L’enjeu d’une prise en charge adaptée est de diminuer le fardeau quotidien et de prévenir l’épuisement de l’aidant.

How family caregivers cope with Alzheimer’s disease when the patient is taken care of at home

Not only does Alzheimer dementia affect one person but it also impacts his/her relatives in multiple ways. The General Practitioner has an important role in helping and guiding these families. In this context, we decided to undertake a qualitative study through a series of eight half-directed interviews in order to know more about the caregiver’s daily life, and how he/she progressively handles the relative’s disease. The caregivers mention multiple reasons for supporting the affected person, such as attachment and respect for family bonds. They assist the sick day after day and have to cope with all the changes resulting from dementia. There are multiple symptoms and frequent behavioural disorder. The disease redefines the patient’s everyday life and disorganizes the family, who permanently has to adapt itself to new symptoms coming up progressively. Experiencing this disease is a heavy and tiresome burden, but the relatives ask for keeping their close one at home for several reasons. It is cheaper than an admission in a center, and it results from the caregiver’s desire to take full responsibility for the parent, the husband or the wife. Caregivers often feel guilty for sending a close one in a specialized center, while old people’s homes still have a negative reputation. There is but little trust in the treatments and the assistance that can be dispensed is varied. Although the General Practitioner often comes first to help these people, his role remains quite marginal. What is at stake in an adjusted care is to soothe the caregiver from his/her daily burden and to prevent him/her from exhaustion.

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