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Approche du ressenti des parents à l’annonce du diagnostic de diabète de type 1 de leur enfant par le médecin généraliste Etude qualitative par focus group et entretiens semi-dirigés auprès de parents de l’Aide aux Jeunes Diabétiques.

Thèse de Jean DUCASSE présentée et soutenue publiquement le le 9 janvier 2018.

lundi 5 février 2018

L’objectif de ce travail est d’analyser le vécu des parents lors de la découverte d’un diabète de type 1 chez leur enfant par le médecin traitant, grand acteur de la découverte diagnostique, afin de mettre en lumière les enjeux de l’annonce.

Méthode :

Il s’agit d’une étude qualitative par focus group et entretiens semi-dirigés auprès de parents d’enfant diabétique.

Résultats :

L’annonce de la maladie est toujours vécue avec choc et sidération. Les parents tendent à être plus satisfaits par une approche directe permise par un diagnostic rapide, un médecin empathique, à l’écoute. Une information brève, claire, rassurante est privilégiée. L’intrusion de la maladie dans le quotidien est source de stress et d’angoisse. L’image de l’enfant est remplacée par le spectre de sa maladie, l’image parentale bienfaitrice est blessée. On peut observer un déséquilibre dans l’investissement des deux parents, à l’origine de tensions. L’adaptation parentale passe par l’acceptation de la maladie, son apprentissage, le bien-être de l’enfant. Trois besoins fondamentaux sont cités lors de la prise en charge initiale : le besoin de temps, d’information, de soutien.

Conclusion :

L’annonce doit tenir compte du cadre de référence des familles pour s’assurer d’une transmission d’information adaptée aux représentations et croyances de chacun. Une annonce respectant les attentes des parents permettra de minimiser certaines angoisses. Le médecin généraliste paraît le meilleur acteur pour annoncer une mauvaise nouvelle, car son statut de médecin de famille lui permet d’aborder les parents dans toute leur complexité. Un rôle primordial du médecin généraliste dans l’accompagnement est suggéré.

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